ainakin allekirjoittanutta. Tässä on nyt siis sulateltu tovi jos toinenkin tuota uutta diagnoosia ja odoteltu äärimmäisen äreinä Kelan johtopäätöksia asian suhteen. Kas kun meille on ollut jo kuukauden verran paikka varattuna AAC-kurssille, joka alkaa juhannuksen jälkeen, mutta sitä ei ole voitu vahvistaa ilman Kelan vammaistukipäätöstä. Melkein paniikin puolelle meni jo. Sitten soitti täti ja kirjettäkin jo tuli. Suureksi yllätykseksemme poika oli nostettu ylimpään vammastukiluokkaan seuraavaksi 1,5 vuodeksi ja sitten aina 2017 saakka myönsivät korotettua vammaistukea. Äärettömän hieno asia! Eipä tarvi hetkeen runoilla mitään, tokikin Kela sitten tipauttaa tuen määrää, jos merkittävää kehitystä ilmaantuu. Kuntoutuksia sitten enää haeskellaan.

Valtaisan hyvänmielen tunteen jälkeen iski sitten uusi paniikki. Emme missään vaiheessa kuvitelleet, että voisimme ikinä saada tuota ylintä tukea. Arvelimme sen kuuluvan heille, joiden lapsi vaatii ympärivuorokautista lääkitystä tms. fyysistä huolenpitoa. Kaksi vuorokautta märehdittyäni ihan itsekseni syitä ja seurauksia totesin, että on pakko kääntyä sosiaalityöntekijämme puoleen ja kysyä, että olemmeko / olenko minä missannut jotain pojan diagnoosista ja mitä se dg oikein tarkoittaa kun sillä heltiää tuo ylin tuki. Aika epätoivoisiakin ajatuksia pään läpi kulki liittyen tulevaisuudennäkymiin, kuntoutukseen, jaksamiseen jne. Onneksi tulin esittäneeksi kysymykseni eteenpäin sillä vastaus oli seuraavanlainen:

Se, että Kela myönsi ylimmän tuen menee Kelan arvaamattomuuden/ ennakoimattomuuden piikkiin. Kyse ei ole siitä, että olisi jotani vakavaa tai uutta, josta teille ei olisi kerrottu. Päinvastoin kyse on siitä, että te olette saaneet kuvattua arjen hyvin! Ratkaisevaa ei ole suinkaan diagnoosi vaan arjen hoitorasituksen kuvaaminen niin, että asiantuntijalääkäri ymmärtää sen oikein. Koska Kelassa on töissä inhimillisiä ihmisiä, niin päätökset on ennalta-arvaamattomia ja välillä tosi epäloogisia (ja monesti raivostuttavia). Olkaa tyytyväisiä saamanne tukeen ja siihen, ettei tukirumbaa tarvitse enää käydä vuosittain. Jos/kun tilanne ja arki helpottuu, niin Kela voi muuttaa tekemäänsä päätöstä ja laskea sen perustueksi, kun korotetun kriteerit ei enää täyty.

Kaikki jotka osaavat lukea ja sisäistää tekstiä tajuavat tässä kohtaa, että pikkuvesselillämme ei siis suoranaisesti ole autismia, vaan autismin kirjon häiriöitä eli tiettyjä maneereja, jotka ovat autisteille tyypillisiä. Mitenkään ei ole mahdollista tietää mitä tapahtuu jatkossa eli vahvistuvatko vai heikkenevätkö autistiset piirteet vai tuleeko tilalle ehkä jotain uutta ja ihmeellistä. Tämä kaikki on juuri nyt minulle tärkeää kirjoittaa ulos ja sisäistää, hyväksyä diagnoosin tietynlainen kuvailevuus, tarkentuva epätarkkuus, elävyys.

Tässä hetkessä jäin myös miettimään, miksi niin suuri määrä tunteita kietoutui tuon autisti-termin ympärille, miksi se tuntui niin nujertavalta. Niin nujertavalta, että kaikki sopeutumisvalmennuskurssilta helmikuussa saamani tieto dgn kehityksestä ja tekotavasta pyyhkiytyi mielestä pois ja aiheutti paniikkireaktion. Ehkä se on asiana pelottava, suuri tuntematon ja toisaalta uusi dg rantautui hetkellä, jolla jo kuvittelin sopeutuneeni, päässeeni sinuiksi pojan dysfasian kanssa. Lisäksi vielä lätkäistiin käteen autisti-sopeutumisvalmennuskurssin esite, johon ehkä kiteytyy isoin paniikin siemen. Muistan hyvin nimittäin tuosta parin kk takaisesta palaverista sen dg hetken, dg kuulosti tarkentuneelta, ihan positiiviselta, mutta sitten tuli se lappu. Päässäni vilahti silloin pikainen ajatus, että "MITÄ HELVETTIÄ, mikä kurssi se tää on... ei kai tää vaan oo oikea nimi diagnoosille" ja se jäi itämään ja teki komeat versotkin vielä kaupan päälle. Tämä liittynee etäisesti siihen, että vuosi sitten kun saatiin diagnoosiksi kielen kehityksen häiriöt ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat, minulta meni yli kolme kuukautta ennen kuin tajusin kyseisen dgn tarkoittavan dysfasiaa. Mistäpä muualta tuo tieto löytyi kuin kouraan lyödystä lärpäkkeestä  Ehkä tämä kaikki kuuluu tähän elämänmittaiseen sopeutumiseen, mutta täytyy sanoa, että ylilyövästä paniikista on se etu, että tietoa tulee hankittua, tyhmiä kysymyksiä kysyttyä ja onneksi sitten saa hyviä vastauksia. Onneksi on joku, jolta kysyä.

Loppukevennykseksi vinkkiviitonen heille, jotka miettivät miten saada synttärivieraitaan hakemaan tulleet vanhemmat nostamaan kytkintä alta aikayksikön: Touhotetaan niin aktiivisesti vieraiden kanssa ettei ollenkaan huomata, että lapsella on kakat huosussa. Ei ennen kuin hän on riisunut housunsa ja vaippansa portaalle ja istunut hiekkalaatikkoon Toimii kuin unelma, kaikki vieraat, poislukien yksi äiti ja yksi poika hilpaisivat alta kahden minuutin ja ei muuten ollut ihan pieni joukko Heh. Huomautettakoon toki, että synttärit olivat siis jo aivan loppuminuuteillaan ja osa oli jo lähtenytkin eli kesken juhlat eivät millään muotoa jääneet. Sen verran paatuneita jo olemme, että meinasimme kuolla nauruun ja oma kämmihän tuo oli. Kuka nyt kakat housuissa haluaa hengata?