Tänään on jälleen päivä, jonka olisi voinut jättää elämättä. Tuntuu, ettei omista sairaspäivistä, flunssaisista sellaisista ole mitään hyötyä, haittaa vain, kun se tietää taas valvottuja öitä ja kiristyvää pinnaa. Ajatus ei kulje edes sitä vähää, että jaksaisi yrittää kirjoittaa mitään viisasta, jossa pitäisi olla edes auttavasti punainen lanka seassa. Luonnollisesti silloin kannattaakin päivittää blogia. Anteeksi, jos vaikuttaa sekavalta ja väsyneeltä.

Sitten viimeisimmän päivityksen on tapahtunut kaksi merkittävää asiaa. Vähäisempi niistä oli henkilökohtainen irtiottoni arjesta kolmen päivän bussimatkan muodossa. Kävimme mahtavalla porukalla piipahtamassa Viipurissa ja Sortavalassa. Matka oli tietenkin Vauvakassiyhdistys Vaaka ryn jokavuotinen jäsenmatka. Löimme kaikki tavarantoimitusennätykset eikä matkasta puuttunut jännitystäkään, kun bussi oli kovilla ja reittikin välillä hakusessa. Vallan tervetullut katkos arkeen ja taas tuli perspektiiviä tähän eloon. On aina valaisevaa tajuta, että jossain neljän tähden hotelli tarkoittaa huonomman tason majoitusta kuin omassa kodissani. Ken meillä on käynyt niin tietää etten asu lukaalissa, vaan ihan vanhassa opiskelija-asunnossa. Siitä voi sitten päätellä hotellitasoa.

Merkittävämpi tapahtuma sijoittuu ajallisesti ennen irtiottoani. Elokuun alkupuolella kävimme koko perheen voimin vaihteen vuoksi sopeutumassa. Tällä kertaa Yläneellä Huvituksessa ja sopeutumisen ns. diagnoosin määrittämä sopeutumisen kohde oli autismi. Matkaan lähdettiin odottavissa tunnelmissa ja eniten pelkäsimme paikallisia järjestelyitä järvineen. Pelko oli sikäli turha, että järvi ei herättänyt kiinnostusta nuorisossa laisin. Muutenkin alue oli jopa meidän karkailijoille kohtalaisen turvallinen. Ruoka oli huonoa, siitä ei pääse mihinkään, mutta elihän sillä... mitä nyt perheen autisti päätti elää näkkileivällä, satunnaisella paahtoleivällä, oipalla ja vedellä. Melko yllättävää oli tajuta, että olen tiedollisesti aika korkealla tasolla puhutaanpa sitten diagnoosista, kuntoutuksesta tai sosiaalipuolen tarjoomuksista. Siinä mielessä kurssin tarjoomukset eivät siis minulle olleet häävit. Onneksi erityisopettajan alustus sentään toi uutta kehiin ja sitten oli tietysti se tärkein eli vertaistuki. Se voimaa ei voi kyllä oikein edes sanoiksi pukea, mutta koetetaampa.

Olen nyt kurssista lähtien sulatellut kokemuksia ja päässäni pyöritellyt mikä teki tämän kurssin vertaisuudesta omaa luokkaansa. Oliko se vain sitä, että kaikilla oli kokemus samantyyppisen diagnoosin kanssa elämisestä? Vai siitä, että on jaettuja huolia tulevaisuudesta? Ymmärrys siitä, ettei ole yksin tunteidensa kanssa? Vai kaikki tämä ja sitten vielä se, että koolla oli joukko, joka ei arastellut näyttää tunteitaan? On lohduttavaa voida näyttää surunsa ilman, että kukaan tuomitsee. On eheyttävää antaa kovan selviytyjän ja suorittajan kuoren tipahtaa ja surra, surra, surra. Kotiin lähtiessä mukaan lähtee sitten myös se kuori, joka tosin ainakin viikon verran oli hiukan pehmeämpi kuin ennen. Ehkä se vieläkin on sitä. Ainakin siitä päätellen, etten hirveän mielelläni ole julkisesti keskustellut poikien erityisasioista kenenkään kanssa. Kaipa se on joku alkeellinen itsesäilytysvietti. Heikkoutta ei pidä näyttämän. Ja miksei? No ehkä siksi, ettei näiden asioiden sureminen ole edes auttavasti sosiaalisesti hyväksyttyä.

Kuinka monta kertaa olenkaan kuullut diagnoosin olevan NIIN hyvä asia, kun se helpottaa vaikka missä. Niin ja kuinka kiva on kun nyt osataan auttaa ja tiedetään mitä tehdä ja minullakin on niin helppoa ja mukavaa kun voin vain hakea sitä, tätä ja kolmatta ja neljättä. Niin ja sitten minulla on vielä lauma ihmisiä ympärilläni kertomassa mikä kaikki on minun lapselleni parasta ja millainen hän on. Tämä kaikki olisi NIIN mukavaa ja hauskaa, jos se olisikin helppoa. Helppoa se olisi, jossei kaikkea tietoa pitäisi kaivaa lusikalla graniitista, jossei olisi pakko aina keskittyä vain lapsiensa "ei-osaa"-osastoon, jossei aina tarvitsisi tapella kaikesta, jossei tarvitsisi kokea olevansa hankala vanhempi, jossei samalla sielu huutaisi täysin palkein: "antakaa minun terve lapseni takaisin minulle!" JA jossei aina tarvitsisi esittää niin rauhallista, tietävää ja jaksavaa äitiä. Jos joskus olen kenellekään ilmaissut surevani lasteni erityisyyttä niin kootut vastakommentit ovat "Ei diagnoosi lasta muuta, sama rakas lapsi se silti on", "Toisaalta lapsesi on elossa", "Onneksi ei ole henkeä uhkaava sairaus", "Mitä sitä turhaa suremaan. Nyt kun on diagnoosi niin on helppo kuntouttaa. Ei kun nyt reippaasti eteenpäin." Huvituksessa merkittävää oli se, ettei kenellekään tarvinnut perustella suruaan, koska kaikilla oli sama kokemus terveen lapsen menetyksestä. Oli myös itselleni helpottavaa nähdä että tunteeni toisen terveen lapsen menetyksestä eivät ole ainutlaatuisia.

On nimittäin niin, että nuorimman erityisen saatua oman diagnoosinsa kuulin, joitakin kommentteja, joissa ikäänkuin oletettiin sen menevän samaan piikkiin kuin ensimmäisen. "No eihän se ole yhtään kuin M." " Paljon helpompi tapaushan tämä." "Nyt te onneksi jo teidätte kaiken, on helpompaa." Ehkä vähän näinkin, mutta surua se ei poista. Yksi äiti totesi, että "taas vanhoja haavoja revitään auki ja se sattuu" ja on aivan oikeassa. Sitä ei välttämättä tajua kukaan, joka ei ole kokenut samaa. Vähän samaan tapaan kuin minulla ei ole kuin pienen pieni aavistus siitä miltä tuntuu menettää lapsi kuolemassa tai miltä tuntuu seistä lapsen rinnalla, joka konkreettisesti taistelee elämästään niin lapsensa menettäneellä tai vaikka syöpälapsen äidillä ei ole kuin pieni aavistus siitä miltä tuntuu menettää oma lapsensa sairaudelle, josta ei koskaan parannuta. Miltä tuntuu se kun lapsi lipsuu omaan maailmaansa, jonne minulla ei ole pääsyä. Lapsi kun kuitenkin on fyysisesti tuossa eikä kärsi merkittävästi, vaan on jopa iloinen ja tyytyväinen. Lisäksi on kytemässä kivulias tietoisuus vähemmän ruusuisesta tulevaisuudesta ja jumalaton pelko siitä, että tulee päivä jolloin lapsi joutuu yksin selviytymään muiden armoilla, vaikkei ehkä ole siihen kykenevä. Vertainen ymmärtää ja jakaa tämän huolen, muut ihmettelevät miksi ylipäätään pitää miettiä tälläisiä, kyllä kaikki selviää ja yhteskunta omistaan huolen pitää. Eräs ystävä taannoin sanoi "Vaikuttaa siltä, että kun ihminen on heikoimmillaan niin juuri silloin häneltä myös vaaditaan eniten osaamista, tietämistä ja jaksamista" eikä todellakaan ole väärässä.

Jos Huvituksessa kurssilla itkin ja surin ensimmäistä kertaa julkisesti minulle niin rakkaiden lasteni taakkoja niin nyt sitten taidan ensimmäistä kertaa sanoittaa suruani näin konkreettisesti ja kirjallisesti epämääräiselle joukolle lukijoita. Luulen, että tämä on tavallaan välttämätön etappi tapahtuneiden hyväksymisessä ja soputumisessa. Surutyö itsessään tuskin koskaan loppuu, koska jokainen muuttunut diagnoosi pakottaa istahtamaan ja aloittamaan työn tavallaan alusta. Ehkä se ajan kanssa nopeutuu.

Vielä. Kiitos kurssimme osanottajille. Oli suuri kunnia ja etuoikeus saada tutustua teihin ja kuulla tarinanne.