Hyvä ystävä tuossa kysyi eilen, että mitä tunteita Matiakseen liittyvät haasteet herättävät. Aika pahan heitti ja ihan ensin ei tullut mieleen muuta kuin se v-alkuinen sana verbinä. Asia jäi kuitenkin mieleen jäytämään. Totuushan on, että tunteet menevät ihan laidasta laitaan päivästä riippuen. Hyvänä päivänä tuntuu melkein normaalilta ja oikein hyvältäkin eikä edes osaa ajatella millaista olisi, jos asiat olisivat menneet Matiaksen suhteen jotenkin toisin. Pahana päivänä itkee sängyn reunalla ja miettii miksi helvetissä tämmöinen taakka on annettu, kun tuntuu ettei sitä jaksa kantaa. Kurssin jäljiltä olo on ollut semmoinen hiukan turta, pettynyt ja petetty, surullinenkin. Turtuus tulee siitä, että tiedon tarttuessa tajuntaan sitä vaan ei jotenkaan reagoi vaan antaa asian tapahtua, Pettymys noussee tilanteen "vakavuuden" ja kestävyyden, jatkuvuuden ymmärtämisestä. Petetty olo turhan aurinkoisesta diagnoosista silloin vuosi sitten. Suru tulee yksinkertaisesti siitä ettei soisi omalle lapselleen ihan tämmöistä taakkaa. Matias kuitenkin joutuu ihan itse suurimman osan taisteluistaan taistelemaan. Me voimme vain tukea häntä parhaamme mukaan, mikä ei kyllä ihan kovin paljon ole joinain päivinä. Parhaimpia päiviä ovat ne joina kuitenkin tajuaa tämän härdellin keskellä kuinka onnekas oikeastaan on. Vaikka tuota haastetta tietysti riittää, niin meillä on neljä perustervettä lasta, jotka eivät ihan 24h vahtimista, lääkitsemistä yms. vaadi. Huonomminkin voisi olla.

Jottei menisi ihan pateettiseksi tilitykseksi niin pieni kevennys loppuun. Tuossa viikko sitten perjantaina Matias ensi kertaa pissasi pönttöön päiväkodissa. Sama toistui pari kolme kertaa. Totesimme sitten, että täytyy sen kotonakin onnistua ja päätimme terästäytyä erityisesti aamuisen vaipanvaihdon suhteen. Kas kun meidän härdelissä jäbä monesti ehtii pisssaamaan aamulla vaippaan ennen kuin päästään edes vessan ovelle ja sen jälkeen pöntöllä istuminen on lähinnä muodollisuus. Lauantaina sitten poika passitettiin vessaan heti sängystä noustua ja siellä sitten kökötimme 30 min. Lopputulos: lätäkkö lattialla ja loput pissat potassa, jonka ehdin alle lykkäämään hiukan myöhässä. Sunnuntaina isänsä nappasi suoraan sängyn vierestä mukaansa ja sanoi että mennääs vessaan pissalle. Mitä tekee poika? Liinat kiinni ja huolelliset väristykset eteisessä ja kas, vaippa läpimärkä ja poika nauroi kippurassa. Kyllä siellä päässä jotain ainakin liikkuu. Opeta tollanen vompatti sitten kuivaksi.