Kaksoset ottivat ja täyttivät sitten kaksi vuotta. Ajatella. Aika on todellakin kiitänyt. Juhlia vietettiin vajaa viikko sitten ja lahjat jaettiin ja koko sisarrussarja nauttii lahjoista täysin rinnoin. Juhlat siivouksineen ja tämän viikon aherrus eräässä lukiossa seitsemän vuoden tauon jälkeen ovat tehokkaasti pitäneet huolta siitä, etten ole ehtinyt keskittymään hirveästi siihen mihin edellisessä postauksessa viittasin. Mitä töihin tulee niin jakso oli opettavainen ja kertoi minulle kaikessa työläydessään, että opettaminen on kyllä se minun "juttuni" ja sinne päin tulee pyrkiä. Nyt täytyy vain saada elämä kotona järjestykseen.

Vuositarkastus oli ja meni. Saimme uuden diagnoosinkin. Olihan sitä jo tullutkin epäiltyäkin, että diagnoosi voi vaihtua. Sopeutumisvalmennuskurssilla meille nimittäin valkeni, että meidän hassuttelijamme ei ole kuin ne toiset lapset, joita siellä oli. Emme vain osanneet, halunneet, voineet laittaa mitään selvää nimilappua asialle. Mitäpä sitä itse sitä tekemäänkään, neurologin hommiahan se onkin. Viimeisin diagnoosi on nyt sitten laaja-alainen kehityshäiriö; autismin kirjon häiriöt, puheen tuoton ja ymmärtämisen häiriöt, sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat. Selväksi suomeksi: autismi. Itselleni ei käynyt mitenkään selväksi, että kuinka vaikeaksi tilan arvioivat, onko lievempää vai vakavampaa sorttia, mutta luulen ettei sitä tiedä tohtoritkaan vielä. Se mitä tiedetään on, että hänen tukitoimensa tehostuvat, esikoulu alkaa vuoden etuajassa elokuussa ja koulun hän aloittaa yhtäjalkaa isoveljen kanssa, erityiskoulussa tosin. Tulevat näköjään nämä eskariin ja kouluunmenot meillä tämmösissä kahden ryppäissä, kun kaksosetkin sitten aikanaan (toivottavasti) menevät yhtäaikaa kouluun.

Oma olotila on sekava. Reilun viikon kestänyt juhla- ja työputki peitti tähän asiaan liittyvät pohdinnat täysin alleen, ehkä onneksi. Lääkärin tänäinen soitto sitten palautti asian sitäkin kipeämmin mieleen. Haluavat tehdä kromosomi- yms. tutkimukset, jotta diagnoosia saadaan tarkennettua ja katsottua miten rajallinen ruokavalio on poikaan vaikuttanut. Mikäpä siinä, mutta sydäntä särkee silti. Voisinpa melkein arvella, että noiden tutkimusten tuloksia ei kovin iloisin ja kevein mielin odottele, vaikka niiden teko toki on ainoa oikea tapa edetä. Muutenkin mielentilat vaihtelevat laidasta toiseen hetkissä. Juuri eilen luin reissuvihosta, että hän oli syönyt riisiä ruualla oikein lusikalla, komentanut päiväunien aikaan huutavaa kaveria olemaan hiljaa suhisemalla ja viittomalla "hiljaa" ja tilanteen toistuttua oli jopa sanonut "hiijaa". Ja samana iltana söi puuroa omasta halustaan. Olin iloinen onnellinen moisista hyvistä jutuista ja ehdin jo ajatella, että ehkä tämä uusi diagnoosi osoittautuukin vääräksi... alta minuutin sisäinen pessimistini löi halolla päähän ja komensi olemaan ajattelematta typeryyksiä. Voisikin oikeastaan sanoa, ettei uskalla toivoa mitään ettei todellisuus tuntuisi niin pahalta pettymyksen kohdatessa, toiveiden pirstoutuessa. Toisaalta on vaikea kuvitella, että kukaan kerrassaan hyppisi ilosta tämmöisten asioiden kanssa taistellessaan.

Tai no, törmäsinpä taas siihenkin, että aika moni itseasiassa oli kovinkin iloinen diagnoosin tarkentumisesta ja oletti minunkin olevan. Tuli hiukan samanlainen olo kuin noin 2,5 vuotta sitten. En totta vie tunne mitään iloa siitä, että poikani on saanut autismidiagnoosin. Marginaalisen tyytyväinen olen siihen, että tämän tarkentumisen myötä tukitoimetkin ovat täsmällisempiä ja pystytään diagnoosin edelleen tarkentuessa niitä edelleen tarkentamaan. Mutta ei, iloa en voi tuntea. Asian tultua puheeksi läheisen kanssa hän totesi, että on varmaan niin, että iloa tuntevat he, jotka eivät ole lapsen vanhempia. Ei ollut kuulemma tullut edes mieleen, että minulla voisi olla negatiivisia tuntemuksia. Tiedoksi siis kaikille. Tämä tuntuu pahalta, vaikka asiassa hyvääkin. Pahalta tuntuu se ettei uskalla toivoa pienten edistysaskelien tuovan ajan mittaan hyviä tuloksia ettei lapsi luutavasti koskaan pysty elämään tasavertaisena muiden rinnalla, tekemään kaikkia niitä juttuja mitä "terveet" tekevät. Pelottaa sekin, että miten me aikuiset tämän jaksamme kantaa. Jaksammeko tukea tarpeeksi, tehdä asiat oikein, olla kaikille lapsille yhtä paljon läsnä, olla toisillemme tukena. Miten selvitä eteenpäin täysjärkisenä kun koko ajan etsii epätoivoisesti merkkejä siitä, että tilanne ei ole paha ja että kaikki vielä kääntyy hyväksi, lapsi oppii puhumaan, kommunikoimaan, toimimaan muiden kanssa ja samaan aikaan kaikki tieto mitä luen murskaa toiveita yksitellen? Voisiko joku herättää minut painajaisesta? Siinä sivussa kyttäämme intohimoisesti kaksosten kielen kehitystä. Jokainen sana muistetaan mainita ja jos päivän aikana ei kauheasti tule selkeitä sanoja niin asiasta ei puhuta vaan vaietaan. Pelko perseessä on vittumaista elää, kun jo tietää ettei kaikki mene kuin elokuvissa.

Siltä varalta, että jonkun teke mieli muistuttaa minua niin kiitos vain, muistan kyllä, että lapsi itsessään on ihan se sama lapsi kuin ennen diagnoosiakin ja arki ihan samanlaista kuin ennenkin. Hän on minun oma vauvani, hyvä sellaisena kuin on aikä häntä voisi toisenlaisena kuvitellakaan. Rakkaus ei häviä, mutta se ei kuitenkaan estä tuntemasta surua ja huolta yksinäisinä hiljaisina hetkinä.