Hiukan sitten myöhästyin viime vuodesta. Ehtii sitä vieläkin. Viime vuonna tähän aikaan olin niin katkerissa tunnelmissa, ettei ollut oikein aikaa eikä halua jakaa sitä katkeruutta eteenpäin. Tälläkään kertaa ei katseen luominen taaksepäin saa hymyä kasvoille, vaan pikemminkin kyyneleen silmänurkkaan. Siitä huolimatta kyyneleisien silmien alla on hiukan väsyneesti hymyilevä suu. Asiat etenevät miten kuten. Vuosi ei ollut helppo, mutta kaipa tässä jotain kasvua minussakin on tapahtunut. Enkä nyt puhu siitä kasvusta, joka on nähtävissä vyötäröllä. Siihen liittyen, ei en ole raskaana eikä meille tosiaankaan tule enää yhtään lasta. Näin on hyvä. Jos kohta vyötärö toki voisi kaventua.

Lapsiluvusta saimme tuossa taannoin oivalluksen. Asiahan on nimittäin niin, että silloin taannoin, kun kaksoset olivat vielä pilke silmäkulmassa se olin minä, joka sanoi kolmannen lapsen ajan olevan nyt miehen hiukan kakistellessa. Sen jälkeiset tapahtumat kyllä osoittavat kumman tahto voitti. Selvää on myös se, että jos sitä kolmatta (ja samalla näköjään neljättä) ei olisi silloin päätetty lähteä kalastelemaan niin meillä ei tänä päivänä, eikä koskaan myöhemminkään olisi enempää kuin kaksi lasta. En usko, että olisimme Mn diagnoosin jälkeen lähteneet kokeilemaan kepillä jäätä. Luulen, että Turun kaupunki ja valtio olisivat ylen kiitollisia, jos tosiaan olisimme pidättäytyneet lisääntymästä, mutta toisaalta meille tämä on lahja. Vaikkei uutinen kaksosista minua alkuun sykähdyttänyt niin nyt riemuitsen maailman iloisimmasta pojasta ja sisukkaasta tytöstä, sillä tiedän kuinka lähellä on käyty sitä ettei heitä olisi koskaan edes laitettu alulle. Elämän sattumanvaraisuus on aika ihmeellistä ja sen merkitykset näköjään näyttäytyvät vain ajan kanssa.

Mitä tulee tuohon sattumanvaraisuuteen niin toki siitä on tänä vuonna maistettu sitä toistakin puolta. Esikoisen diagnosointi ja ADDtä lievittävien lääkekokeilujen jatkuminen edelleen syö vanhempia ja pistää meidät vaatimaan myös tuon viimeisen “terveen” tutkimista, kun pelkää kuollakseen, että hänellekin on jokin iloinen F-koodi tarjolla. Ei silti, jos sillä koodilla sitten taas saa parantunutta palvelua niin mikäs siinä. Varhaiskuntoutuksen teho on niin tutkittu juttu, ettei uskalla jättää tutkimatta. Järki vie ja sydän vikisee.

Onpa tässä käynyt mielessä sekin seikka, että kyllä tällä erityislasten tihentymällä meidän perheessä täytyy olla jokin merkitys. Taannoin tutkimuskeikalla koulussa, mainitsin ohimennen lasten diagnoosien kehityksestä ja tutkimuskollega sitten totesi, että “aattelit sitten rypeä näissä jutuissa, kun oot täälläkin samanoloisten tyyppien kanssa tekemisissä”. Yllätyin kommentista, kun en ollut itse tullut ajatelleeksi moista laisin. Itsestäni oli siihen asti ollut lähinnä normaalia kohdentaa tekemistäni ja osaamistani asioihin, joista minulla on jotain konkreettista tietoa ja käytännön kokemusta sekä halua oppia lisää. Tajusin asiaa myöhemmin pohtiessani, että olen näköjään alitajuntaisesti hiljakseen rakentanut opinto-ohjaajan opinnoistani hyvin itseni ja oman kokemusmaailmani näköisen ja epäilemättä henkilökohtaisen elämäni koitokset muovaavat hyvässä ja pahassa omaa ohjaajuuttani ja tulevaa uraani. Olisiko tämä mennyt näin ilman lapsiani? Luutavasti ei.

Mitä tulee ensi vuoteen niin nyt en merkittävästi usko siihen, että tulossa voisi olla parempi vuosi kuin tämä pian päättyvä. Vuosi sitten kuvittelin, ettei pahempaa vuotta voi tulla ja silti sellainen tuli. Jospa nyt toivoisi itselleen realistisesti suurin piirtein samanlaista vuotta kuin nykyinen vuosi niin ei ainakaan pettyisi. Teille muille toivotan

ONNELLISEMPAA JA PAREMPAA UUTTA VUOTTA 2012!

Antaa tulla vaan. Mitä sitä turhia ujostelemaan. Haavat auki ja lisää suolaa vaan. Voin kertoa, että kirvelee ja paljon. Arvatkaapas miltä tuntuu mennä vanhempainvarttiin iloisin mielin ja tulla ulos väkinäisesti hymyillen ja kotimatkalla jo itkien? Melko pahalta. Varsinkin, kun tuon "vartin" aikana vahvistuvat ne pienet jo kotonakin mietityt jutut (ne "voiks tää oikeesti olla näin vaikeeta?" mietteet) ja jouduin väkisin kaivamaan sisältäni ammatimaisuuteni rippeet ja piilottamaan äidin tunteet, kyyneleet ja "EI"-huudot, pystyäkseni toimimaan lapseni parhaaksi. Kas kun äiti olisi vielä halunnut pohtia ja murhettuakin, kun taas järki ja kaikki keräämäni tieto ilmoitti suoraan, ettei tämä pyristelystä parane.

Jaa, että mitä nyt? No sitä vaan, että nyt meillä lienee käsissä jo kolmas erityismies. Sen siitä saa kun ehti ajattelemaan, että onpa se onni, että edes yksi pojista pääsee kiinni "normaaliin" kouluun kavereidensa muassa. Enkä liioittele sanoessani, että ehdin tämän ajattelemaan juuri edeltävällä viikolla ennen kuin ajatus romutettiin. Asia eteni tutulla kaavalla. J on niin "ihana" ja "lutunen" ja sitä ja tätä ja sitten se MUTTA. Ei pysty keskittymään edes auttavasti tehtäviin  ja vaatii lähes koko ajan huomiota, jos halutaan, että vihkoon tai kirjaan syntyy yhtään mitään. Oppimista ei tapahdu ja jälkeen on jo jääty. Mahdotonta opettaa asianmukaisesti tässä luokassa, 11 muun oppilaan ohessa. Siirto voidaan tehdä nopeasti, mutta tarvittaisiin myös jonkun lääkärin arvio. Caramba sentäs. Osasimme odottaa huonoja uutisia, muttei näin huonoja. Keskittymisongelma näkyi toki näkyi kotonakin läksyissä ja olimme sitä ihmetelleet, mutta jotenkin ajattelimme sen menevän siihen  piikkiin, että kirjaimet eivät vain kiinnosta kotona. Kas kun hänellä ei ole mitään ongelmia keskittyä vaikka tekniikkalegon rakennukseen kolmeksi tunniksi...

Tämä kaikki kaatui niskaamme yhdeksän päivää sitten ja J on ollut uudessa ryhmässään jo neljä kokonaista päivää ja lähete neurologille on saatu. Sitä diagnoosia odotellessa sitten voi raaputtaa raotetun haavan huomaamattaan suuren suureksi ja neurologi sitten hoitaa suolan kaadon haavaan. Ihan kuin pienimmän miehen joulukuisessa tuomiopäivässä ei olisi tarpeeksi pähkinää purtavaksi. Aika kirvelevä syksy tiedossa. Pahinta oli tiedon välittäminen pienelle miehelle itselleen. Se nakki viuhui minulle, koska olimme mummuloimassa sen viikonlopun kun asia piti selvittää. Alkuun poika oli nihkeänä, eikä innostunut laisin. Minulla toki täysi työ pitää omat tunteet kasassa. Sitten kun pääsimme kotiin sunnuntaina ja Juho välttämättä halusi pelata EKA-peliä niin vyyhti alkoi purkaantua kunnolla, niin kunnolla, että olen tavallaan onnellinen hänen pääsystään pienryhmään ja vähän eri kouluun.

Pelailimme  äänteen tunnistuspeliä ja sain hänet puhutta pelaamaan osiota, josta oli jo opetellut kolme kirjainta ja vain yksi oli oppimatta. Kolmen läpikäynnin jälkeen virheitä tuli vain vielä opettamattoman äänteen kohdalla. Sanoin siihen, ettei se mitään haittaa, koska kirjainta ei ole opetettu niin sitä ei vielä tarvitse osata. Siihen isopieni mies totesi pilmät täynnä kyyneliä, että "Äiti, kyllä pitää. Muut ovat jo opetelleet sen ja vielä yhden toisenkin (näytti m-kirjaimen näppikseltä). Mää oon jäänyt jälkeen." Kun sanoin, että kaikki oppivat omaan tahtiinsa ja niin hänkin aikanaan niin poika sanoi, ettei sillä muuten mitään väliä olisi hänelle, mutta kun toiset kiusaavat ja taas oli isopieni mies surkeampi kuin koskaan. Taulun KiVA-koulu tauluunkin oli keskustellen koitettu saada kuulemma hymynaamoja, muttei niitä ollut tullut.  Kas kun hänellä on aina se aikuinen siinä vieressä. No eihän se tosiaan toisilta varmaan huomaamatta jää. Ei ole helppoa elo pienillä miehillä. Tämän jälkeen ei minulle ollut yhtään epäselvää, etteikö siirto ole hyväksi ja mitä nopeammin sitä parempi. Maanantaina J totesi saunaan mennessä, että uusi ryhmä on hänelle hyvä ja hän haluaa sinne, pois isosta luokasta. Seuraavana päivänä hän sitten jo aloittikin siellä.

Otin toki yhteyttä opettajaan ja kerroin kiusaamisasiasta, koska poika oli niin surkea ja löydyn näköinen asiasta kertoessaan. Jos kyse olisi ollut poikien välisestä nahinoinnista, jossa molemmat osapuolet ovat enempi vähempi syyllisiä niin J olisi syyttänyt toisia suureen ääneen hänen ollessaan puhdas pulmunen... niitä on jokusia nähty ja koettu. Opettaja ei ykskantaan kertonut havaineensa mitään, mutta erityisopettaja kertoi, että alkuun näistä oppimisasioista oli kiusattu ja niistä oli keskusteltukin. Sitten se oli loppunut, mutta opettajat tulivat nyt siihen tulokseen, että kiusaaminen oli vain siirtynyt piiloon eli tilanteisiin, jossa he eivät ole läsnä. Nähtäväksi tai oikeammi kuultavaksi jää ottivatko lopulta asian luokan kanssa esiin. Toivottavasti.

Nyt sitten ollaan tilanteessa, jossa poika huristelee taksilla saman koulun pienempään yksikköön, pienryhmään, jossa on neljä lasta. Ensimmäisen päivän iso juttu oli, että hän oli lukenut "Sasu saunoo" ja ihan itse tavulukuna. Pollea kuin pullein ilmapallo ja intoa täynnä. Kiva piha, partiokavereita samassa koulussa ja se tärkein "äiti mä osaan". Sitä lausetta ei ole kuultu kertaakaan aikaisemmin koulusta tullessa. Vanhoja luokkakavereitakin tapaa kun käy edelleen samaa iltapäiväkerhoa, jossa on edelleen kivaa ellei lasketa sitä, että kaverit aina kysyvät miksi hän ei ole ollut koulussa eivätkä kuulemma usko, että hän on muualla koulussa. Täytynee ex-opelle laittaa pyyntö, että selittää jotain poliittisesti korrektia.

Vaikka hiukan sydäntä kolottaa ja **tuttaa ja harmittaa pojan puolesta, niin nyt se on enemmänkin harmia siitä, ettei tätä nähty mukamas jo eskarissa. Kouluvalmiustestistä meni hyvin läpi matikasta, äikästä rimaa hipoen. Keskittymiskyvyn puutteesta kukaan ei puhunut mitään yhdessäkään "huolipalaverisssa" ja kotona aina on keskittynyt hyvin puuhiinsa, jotka toki ovat olleet mieluisia eikä läksyjäkään ollut, jotta olisimme hoksanneet asianlaidan. Kerran eskariope sanoi Jn usein istuvan vieressään. Siitä olisi pitänyt kellojen soida, mutta miten ne nyt soisivat, kun vanhemmat mieluummin sulkevat moiset mielestään. Jälkiviisaana voisi sanoa, että J olisi säästynyt isoilta murheilta, jos tämä siirtopäätös olisi tehty ennen koulun alkua, vaikka se vanhempia olisikin saattanut harmittaa silloinkin. Laitoin jopa päiväkotiin tiedon tapahtuneesta. Sellaisen hiukan tarinamuotoisen pohtivan, jonka lopuksi toivoin heille rohkeutta vanhempien kohtaamiseen, jotta kenenkään toisen lapsen ei tarvitsisi mennä samasta myllystä läpi samalla tavalla. 

On tässä muuten huvittaviakin juttuja... ensimmäisenä päivänä jona J meni taksilla kouluun niin tuttu taksikuski tuli reippaana hakemaan juuri oikeaan aikaan ja totesi: "Satuin olemaan invatolpalla, kun tämä kyytipyyntö tuli keskukselta ja otin sen, kun ajattelin, että tätä poikaa en olekaan vielä tavannut. Eikös se ole nyt niin, että kaikki pojat on nyt tavattu?" Niin, että haaste takseille... kerää koko sarja!

Tänään on jälleen päivä, jonka olisi voinut jättää elämättä. Tuntuu, ettei omista sairaspäivistä, flunssaisista sellaisista ole mitään hyötyä, haittaa vain, kun se tietää taas valvottuja öitä ja kiristyvää pinnaa. Ajatus ei kulje edes sitä vähää, että jaksaisi yrittää kirjoittaa mitään viisasta, jossa pitäisi olla edes auttavasti punainen lanka seassa. Luonnollisesti silloin kannattaakin päivittää blogia. Anteeksi, jos vaikuttaa sekavalta ja väsyneeltä.

Sitten viimeisimmän päivityksen on tapahtunut kaksi merkittävää asiaa. Vähäisempi niistä oli henkilökohtainen irtiottoni arjesta kolmen päivän bussimatkan muodossa. Kävimme mahtavalla porukalla piipahtamassa Viipurissa ja Sortavalassa. Matka oli tietenkin Vauvakassiyhdistys Vaaka ryn jokavuotinen jäsenmatka. Löimme kaikki tavarantoimitusennätykset eikä matkasta puuttunut jännitystäkään, kun bussi oli kovilla ja reittikin välillä hakusessa. Vallan tervetullut katkos arkeen ja taas tuli perspektiiviä tähän eloon. On aina valaisevaa tajuta, että jossain neljän tähden hotelli tarkoittaa huonomman tason majoitusta kuin omassa kodissani. Ken meillä on käynyt niin tietää etten asu lukaalissa, vaan ihan vanhassa opiskelija-asunnossa. Siitä voi sitten päätellä hotellitasoa.

Merkittävämpi tapahtuma sijoittuu ajallisesti ennen irtiottoani. Elokuun alkupuolella kävimme koko perheen voimin vaihteen vuoksi sopeutumassa. Tällä kertaa Yläneellä Huvituksessa ja sopeutumisen ns. diagnoosin määrittämä sopeutumisen kohde oli autismi. Matkaan lähdettiin odottavissa tunnelmissa ja eniten pelkäsimme paikallisia järjestelyitä järvineen. Pelko oli sikäli turha, että järvi ei herättänyt kiinnostusta nuorisossa laisin. Muutenkin alue oli jopa meidän karkailijoille kohtalaisen turvallinen. Ruoka oli huonoa, siitä ei pääse mihinkään, mutta elihän sillä... mitä nyt perheen autisti päätti elää näkkileivällä, satunnaisella paahtoleivällä, oipalla ja vedellä. Melko yllättävää oli tajuta, että olen tiedollisesti aika korkealla tasolla puhutaanpa sitten diagnoosista, kuntoutuksesta tai sosiaalipuolen tarjoomuksista. Siinä mielessä kurssin tarjoomukset eivät siis minulle olleet häävit. Onneksi erityisopettajan alustus sentään toi uutta kehiin ja sitten oli tietysti se tärkein eli vertaistuki. Se voimaa ei voi kyllä oikein edes sanoiksi pukea, mutta koetetaampa.

Olen nyt kurssista lähtien sulatellut kokemuksia ja päässäni pyöritellyt mikä teki tämän kurssin vertaisuudesta omaa luokkaansa. Oliko se vain sitä, että kaikilla oli kokemus samantyyppisen diagnoosin kanssa elämisestä? Vai siitä, että on jaettuja huolia tulevaisuudesta? Ymmärrys siitä, ettei ole yksin tunteidensa kanssa? Vai kaikki tämä ja sitten vielä se, että koolla oli joukko, joka ei arastellut näyttää tunteitaan? On lohduttavaa voida näyttää surunsa ilman, että kukaan tuomitsee. On eheyttävää antaa kovan selviytyjän ja suorittajan kuoren tipahtaa ja surra, surra, surra. Kotiin lähtiessä mukaan lähtee sitten myös se kuori, joka tosin ainakin viikon verran oli hiukan pehmeämpi kuin ennen. Ehkä se vieläkin on sitä. Ainakin siitä päätellen, etten hirveän mielelläni ole julkisesti keskustellut poikien erityisasioista kenenkään kanssa. Kaipa se on joku alkeellinen itsesäilytysvietti. Heikkoutta ei pidä näyttämän. Ja miksei? No ehkä siksi, ettei näiden asioiden sureminen ole edes auttavasti sosiaalisesti hyväksyttyä.

Kuinka monta kertaa olenkaan kuullut diagnoosin olevan NIIN hyvä asia, kun se helpottaa vaikka missä. Niin ja kuinka kiva on kun nyt osataan auttaa ja tiedetään mitä tehdä ja minullakin on niin helppoa ja mukavaa kun voin vain hakea sitä, tätä ja kolmatta ja neljättä. Niin ja sitten minulla on vielä lauma ihmisiä ympärilläni kertomassa mikä kaikki on minun lapselleni parasta ja millainen hän on. Tämä kaikki olisi NIIN mukavaa ja hauskaa, jos se olisikin helppoa. Helppoa se olisi, jossei kaikkea tietoa pitäisi kaivaa lusikalla graniitista, jossei olisi pakko aina keskittyä vain lapsiensa "ei-osaa"-osastoon, jossei aina tarvitsisi tapella kaikesta, jossei tarvitsisi kokea olevansa hankala vanhempi, jossei samalla sielu huutaisi täysin palkein: "antakaa minun terve lapseni takaisin minulle!" JA jossei aina tarvitsisi esittää niin rauhallista, tietävää ja jaksavaa äitiä. Jos joskus olen kenellekään ilmaissut surevani lasteni erityisyyttä niin kootut vastakommentit ovat "Ei diagnoosi lasta muuta, sama rakas lapsi se silti on", "Toisaalta lapsesi on elossa", "Onneksi ei ole henkeä uhkaava sairaus", "Mitä sitä turhaa suremaan. Nyt kun on diagnoosi niin on helppo kuntouttaa. Ei kun nyt reippaasti eteenpäin." Huvituksessa merkittävää oli se, ettei kenellekään tarvinnut perustella suruaan, koska kaikilla oli sama kokemus terveen lapsen menetyksestä. Oli myös itselleni helpottavaa nähdä että tunteeni toisen terveen lapsen menetyksestä eivät ole ainutlaatuisia.

On nimittäin niin, että nuorimman erityisen saatua oman diagnoosinsa kuulin, joitakin kommentteja, joissa ikäänkuin oletettiin sen menevän samaan piikkiin kuin ensimmäisen. "No eihän se ole yhtään kuin M." " Paljon helpompi tapaushan tämä." "Nyt te onneksi jo teidätte kaiken, on helpompaa." Ehkä vähän näinkin, mutta surua se ei poista. Yksi äiti totesi, että "taas vanhoja haavoja revitään auki ja se sattuu" ja on aivan oikeassa. Sitä ei välttämättä tajua kukaan, joka ei ole kokenut samaa. Vähän samaan tapaan kuin minulla ei ole kuin pienen pieni aavistus siitä miltä tuntuu menettää lapsi kuolemassa tai miltä tuntuu seistä lapsen rinnalla, joka konkreettisesti taistelee elämästään niin lapsensa menettäneellä tai vaikka syöpälapsen äidillä ei ole kuin pieni aavistus siitä miltä tuntuu menettää oma lapsensa sairaudelle, josta ei koskaan parannuta. Miltä tuntuu se kun lapsi lipsuu omaan maailmaansa, jonne minulla ei ole pääsyä. Lapsi kun kuitenkin on fyysisesti tuossa eikä kärsi merkittävästi, vaan on jopa iloinen ja tyytyväinen. Lisäksi on kytemässä kivulias tietoisuus vähemmän ruusuisesta tulevaisuudesta ja jumalaton pelko siitä, että tulee päivä jolloin lapsi joutuu yksin selviytymään muiden armoilla, vaikkei ehkä ole siihen kykenevä. Vertainen ymmärtää ja jakaa tämän huolen, muut ihmettelevät miksi ylipäätään pitää miettiä tälläisiä, kyllä kaikki selviää ja yhteskunta omistaan huolen pitää. Eräs ystävä taannoin sanoi "Vaikuttaa siltä, että kun ihminen on heikoimmillaan niin juuri silloin häneltä myös vaaditaan eniten osaamista, tietämistä ja jaksamista" eikä todellakaan ole väärässä.

Jos Huvituksessa kurssilla itkin ja surin ensimmäistä kertaa julkisesti minulle niin rakkaiden lasteni taakkoja niin nyt sitten taidan ensimmäistä kertaa sanoittaa suruani näin konkreettisesti ja kirjallisesti epämääräiselle joukolle lukijoita. Luulen, että tämä on tavallaan välttämätön etappi tapahtuneiden hyväksymisessä ja soputumisessa. Surutyö itsessään tuskin koskaan loppuu, koska jokainen muuttunut diagnoosi pakottaa istahtamaan ja aloittamaan työn tavallaan alusta. Ehkä se ajan kanssa nopeutuu.

Vielä. Kiitos kurssimme osanottajille. Oli suuri kunnia ja etuoikeus saada tutustua teihin ja kuulla tarinanne.

Istuinpa tuossa pari iltaa sitten ja murehdin tapani mukaan kaikkea mahdollista ja mahdotonta. Nousi mieleeni, että samantapaisia tuntemuksia on joskus ennenkin pyörinyt mielessä. Ja niin olikin. Ainoa ero nykyisyyteen on se, että ei todellakaan tarvi arpoa mitä tekisi, vaan lähinnä arvotuttaa, että mistä kerään ne kaikki tunnit, joina asiat pitäisi hoitaa. Ihan entisellään on sitten se loppu. En vaan taaskaan osaa nauttia "lomasta" lasten kanssa, kun takaraivossa tykyttävät kaikki ne tekemättömät esseet ja ja kuvaprojektit, jotka piti jo tehdä aikaa sitten... puhumattakaan sitten niistä kivamman pään jutuista, käsitöistä. Saa niistäkin näköjään itselleen ressin aikaiseksi. Ei hemmetti sentään. Mun tarttis varmaan mennä jollekin "Positiivinen elämänasenne elämäntavaksi- kurssille". Sen verran realismin läpäisemäksi tämä elo on mennyt. Ihan kuin odottaisi koko ajan uutta iskua etsien mahdollisimman tukevaa asentoa sen vastaanottamiseen unohtaen samalla elää tässä hetkessä, niissä hetkissä, jotka eivät koskaan palaa.

Olen monen monta kertaa tullut tänne ja miettinyt mikä on tämän blogin funktio minulle. Toisaalta kaipaa paikkaa, jossa jakaa omia kokemuksiani muille. Toisaalta säännöllinen ylläpito mahdollisten lukijoiden iloksi saattaa olla minulle liian suuri lasti kannettavaksi. Haudata tätä en osaa tai oikeastaan halua. Ehkäpä siis tyydyn epäsäännöllisen säännölliseen kirjoittamiseen.

Jotta tulisi uutisiakin niin sitten viime lähetyksen erityislastemme määrä on tuplaantunut, kun nuorinkin poika sai itselleen kielen ja puheen kehityksen erityisvaikeuden diagnoosikseen. Tämä tapahtui viime joulukuussa ja se siis selittää edellisen postaukseni katkerat sävyt. Itkuksihan se taas meni, vaikka urheita olimmekin ja taistelimme kunnon kuntoutukset päälle ryömivästä surusta huolimatta. Sittemmin saimme tuolle isommalle erityiselle virallisen autismidiagnoosin, enää ei olla alaviitteen varassa. Kirsikkana kakkuun tuli kehitysvammadg. Molempia osasimme odottaa ja ensimmäiset päivät dgn jälkeen olivatkin myönteiset ja saimme jopa reilusti enemmän kuntoutusta kuin mitä olimme uskaltaneet edes toivoa.

Sitten olikin aika aloittaa surutyö. On jännittävää miten ihmisen defenssimekanismit toimivat. Tiettyyn rajaan asti voi itselleen selittää asiat parhain päin, mutta sitten kun se raja tulee vastaan niin ei todellakaan tarvitse kuvitella pääsevänsä karkuun. Diagnoosin tarkentuminen kuitenkin sai tapettua sen toivon sirun joka vielä elätti ajatusta siitä, että lapsi vielä joskus olisi edes lähellä ns. normaalia tai "parantuisi". Pienemmän pojun kohdalla tuo siru vielä elää ja voi paksusti, vaikka yritän hakata sitä realismin kovalla vasaralla etten ensi kerralla murtuisi.  Toisaalta tämän kaiken keskellä tiedostan ja tiedän, että asiat voisivat olla huonomminkin. Pojat ovat vaativia, mutta heitä on kuitenkin vain kaksi erityistarpeista ja melko "siedettävillä" ja ilmeisen lientyvillä oireilla (seliseli). 

Ja kyllä, opinnot maistuvat ja tukevat osaltaan arkeamme, kun saan perehtyä sitä kautta omien lapsieni tulevaisuuden näkymiin ja samalla kasvaa ymmärrykseni erityisistä tarpeista. Aikaa hiukan enemmän toivoisin omaavani.

Lukemisiin!